em segunda discussão, nesta quarta-feira (13/03), o Projeto de Lei 2.118/23,
que prevê atendimento prioritário para pessoas com doenças raras nos órgãos
públicos fluminenses; e o Projeto de Lei 2.501/23, que prevê a prioridade nas
unidades de saúde públicas ou privadas. As medidas são de autoria original do
deputado Munir Neto (PSD), que foi o idealizador dos eventos sobre doenças
raras na Alerj na última semana de fevereiro e é presidente de uma frente
parlamentar sobre o assunto. Os textos seguem para o governador Cláudio Castro,
que tem até 15 dias úteis para sancioná-los ou vetá-los.
As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na
população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
“Estamos trabalhando muito para melhorar as condições de vida das pessoas com
doenças raras e seus familiares. No estado do Rio, temos um milhão de pessoas
com doenças raras. O pior é que 30% delas vêm a óbito até os cinco anos de
idade por falta de diagnóstico. Então é fundamental trabalharmos a prevenção e
a conscientização”, declarou o parlamentar.
Entenda as propostas
O projeto 2.118/23 complementa a Lei 2.154/93, que já obriga os órgãos
públicos a terem um setor especial em suas repartições para atendimento de
idosos maiores de 60 anos, pessoas com deficiência e gestantes. Com a aprovação
do novo projeto, agora esses setores também devem atender às pessoas com
doenças raras. A medida vale para todos os órgãos da administração estadual
direta, indireta, autárquica e fundacional.
Já o projeto 2.501/23 concede atendimento prioritário às pessoas com
doenças raras e seus acompanhantes em urgências e emergências dos hospitais
públicos e privados. Para receber o atendimento prioritário, o paciente deverá
apresentar declaração médica ou documento que ateste a sua condição. A
instituição ou médico responsável pelo descumprimento da norma estará sujeito à
imposição de multa no valor de 10 mil UFIRs-RJ, aproximadamente R$ 45.375,00.
Os recursos arrecadados com as multas serão destinados ao Fundo Estadual para a
Política de Integração da Pessoa com Deficiência (FUPDE).
O deputado Munir Neto abriu coautoria para os deputados, então também
assinam o texto os seguintes parlamentares: Júlio Rocha (Agir), Martha Rocha
(PDT), Lucinha (PSD), Carlos Minc (PSB), Verônica Lima (PT), Renata Souza
(PSol), Flavio Serafini (PSol), Elika Takimoto (PT), Marina do MST (PT), Célia
Jordão (PL), Tia Ju (REP), Fred Pacheco (PMN), Andrezinho Ceciliano (PT),
Valdecy da Saúde (PL), Thiago Rangel (Pode), Val Ceasa (Patriota), Felipinho
Ravis (SDD), Wellington José (Pode), Dr. Deodalto (PL), Claudio Caiado (PSD),
Giselle Monteiro (PL), Vitor Junior (PDT) e Luiz Paulo (PSD).
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