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O que são
doenças raras? A quem elas acometem? Qual a forma de tratamento? Em Casimiro de
Abreu, essas respostas podem ser encontradas no consultório 5 do Centro de
Referências e Especialidades Médicas, Manoel Marques Monteiro com o
Dr. João Gabriel Daher
Único
município da Baixada Litorânea a ter um Centro de Triagem para Doenças
Autoimunes, João Gabriel vê em Casimiro de Abreu potencial para ser referência
não somente na região, como em todo o Estado do Rio. “Não adianta ter um
profissional se não houver sensibilidade”, observou
Contratado pela
Secretaria de Saúde, nesta semana, João Gabriel atende de quinze em quinze dias
pacientes com as mais variadas doenças, a maioria desconhecida para a maior
parte da população.
“Doenças raras
são um grupo de doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes.
Não existem terapias definitivas para elas. Apenas 5% do universo das 8 mil
conhecidas são tratáveis. No Brasil há 13 milhões de pessoas com essas
doenças.
A
estimativa que em Casimiro de Abreu haja 3.600 pessoas. Nosso objetivo é dar
apoio a essas pessoas por meio do tratamento, inclusive pacientes com síndrome
de Down., disse o médico, acrescentando que 80% dessas doenças são de
origem genética e atingem crianças.
Entre essas
doenças estão o lúpus – doença que pode afetar múltiplos órgãos e
tecidos-, artrites reumatoides, espondilite anquilosante – artrite inflamatória
que afeta as articulações da coluna, causando rigidez e dor nas costas-, entre
outras.
O médico alerta
que muitas pessoas podem ter uma doença rara sem saber. Por isso é preciso
estar atento a alguns sinais, como o atraso do desenvolvimento em crianças:
baixa estatura e alterações na face e no corpo. Em adultos, sintomas mais
comuns são formigamentos nas pernas e nos braços, alteração de pele e casos de
insuficiência renal precoce.
_ O desafio com
todas elas é encontrar o tratamento adequado, que acolha tanto o paciente
quanto sua família. Além disso, a falta de equipamentos, o desconhecimento dos
profissionais de saúde, o desconhecimento das instituições tanto públicas
quanto privadas em relação ao tratamento, são dificuldades que se apresentam
para o portador de uma doença rara, encerrou.
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