Macaé institui Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Edwards

Data tem o objetivo de esclarecer sobre a necessidade de apoio às famílias

A Prefeitura de Macaé instituiu o Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Edwards (T18) no calendário oficial do município. Denominada “Lei Biah Corôa de Amorim”, de número 4.981/2022, a data será celebrada, anualmente, em 6 de maio. A doença genética causa uma série de alterações físicas e mentais em fetos e bebês recém-nascidos, com expectativa de vida muito baixa.

O Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards tem o objetivo de esclarecer sobre a necessidade de apoio às famílias, favorecer a compreensão de familiares e profissionais de saúde, garantir acesso à atenção paliativa, incentivar o parto humanizado e a valorização da vida.

Segundo estudos, os fetos com a síndrome têm maiores chances de ser abortados espontaneamente durante a gestação ou de ser natimortos, e quando sobrevivem costumam não passar de dois anos de vida.

A doença rara é causada por uma alteração no código genético do paciente. Nessa alteração, o cromossomo 18 do indivíduo, que deveria ser composto por um par de cromossomos, possui três cromossomos. Por esse motivo, a síndrome de Edwards é também chamada de trissomia do 18.

O diagnóstico da síndrome de Edwards pode ser feito com o feto ainda durante a gestação, por meio de um exame de ultrassonografia. Alguns sinais e indicadores da doença são: desenvolvimento muito lento ou atrasado ainda na barriga da mãe; defeitos cardíacos; defeitos; defeitos pulmonares; defeitos no sistema nervoso (anencefalia, hidrocefalia, microcefalia, presença de cistos cerebrais).

Não existe cura para a síndrome de Edwards. Os pacientes que recebem esse prognóstico costumam ser acompanhados de acordo com suas necessidades, realizando tratamentos conforme apresentam sinais e sintomas. Por se tratar de uma doença que reduz significativamente a expectativa de vida, a recomendação é aproveitar ao máximo os momentos com esse paciente.